小兒麻痺的無名英雄
回扶輪月刊 2023-06月號   作者 撰文:Kate Silver █ 攝影:Nicole Craine 分享至
在種族隔離最高峰之際,
一群黑人醫師及科學家
全力對抗小兒麻痺

倫‧湯普森(Myron Thompson)似乎不太對勁。1949年,當小兒麻痺橫掃美國南部時,這名幼兒—才2歲大發高燒,連動都很費力。他飽受驚嚇的母親連忙把他帶到附近位於阿拉巴馬州塔斯基吉(Tuskegee)的一間醫院那是一棟宏偉的紅磚建築,有四根圓柱的氣派門廊迎接病患,宛如大飯店。此處專門收治罹患小兒麻痺之兒童的醫師及護士敞開雙臂歡迎這個孩子,立即給予協助。
多年後,湯普森才瞭解到,對一個罹患這項疾病的黑人孩童而言,他有多幸運才能獲得如此頂級的醫療。他接受治療的設施約翰‧安德魯紀念醫院(John A. Andrew Memorial Hospital)的小兒麻痺中心(Infantile Paralysis Center),位於一所黑人大學的校園裡乃是美國境內唯一專門治療罹患小兒麻痺之黑人兒童的地方。在實施種族隔離法律的美國南部,醫院會拒收黑人病患,就算是收了,可能會把他們分到分隔的區域,或是提供低於一般水準的醫療。湯普森說:「我不只是獲得治療。」他的聲音輕柔又自制,金屬框後的雙眼流露認真神情。「我獲得的是有尊嚴的治療。」

塔斯基吉學院(Tuskegee Institute) 該大學當時的名稱 是一個特殊的地方,不僅是因為這裡的醫院提供高品質的醫療給像湯普森這樣的孩子,還因為在同一座校園裡,黑人科學家正在進行的研究將攸關第一支小兒麻痺疫苗能否成功,有助於將這項致命疾病從美國剷除。
這個故事隱藏在嚴格種族隔離的黑暗國度裡是一個沒有獲得應有肯定的故事。在阿拉巴馬州,扶輪6880地區,正努力改變這點。
對山姆‧亞當斯(Sam Adams)來說,故事從一座游泳池開始。
時間是2017年,身為6880地區總監提名人的亞當斯一直在拜訪阿拉巴馬州南部的扶輪社,認識社員,並為扶輪基金會的年度基金募款。在塔斯基吉公路旁的一間平價餐廳裡,扶輪社員告訴亞當斯兩件點燃他內在熱情的事:第一,扶輪創始人保羅‧哈里斯在1940年代曾數度造訪塔斯基吉,在當地過冬。第二,謠傳在30幾歲時曾罹患小兒麻痺的羅斯福總統(Franklin D. Roosevelt)的指示之下,平民保育團在鎮上興建了一座小兒麻痺患者專用的室內游泳池。
蒙哥馬利(Montgomery)扶輪社社員亞當斯回憶說:「我說:『什麼?你在開玩笑吧?』那真的很特別,因為這跟小兒麻痺有關。」
亞當斯熱愛歷史。可是在那天之前,他對塔斯基吉的認識主要侷限在這個小鎮及學院最廣為人知的事:塔斯基吉飛人(Tuskegee Airmen),軍方第一個全黑人的飛行小組,在黑人仍然無法進入許多大學、公共泳池,及圖書館的第二次世界大戰期間,為美國作戰。他也知道美國公共衛生部在塔斯基吉的梅毒研究。在1932年到1972年期間,研究人員及醫師欺騙數千名黑人男子大多數都是貧窮的文盲讓他們感染梅毒且不給予治療。此事也成為侵害人權的指標事件。
他的興趣被挑起。亞當斯開始研究,試圖找出游泳池的地點。不久後,他請布魯斯‧麥尼爾(Bruce McNeal)協助,後者在亞當斯擔任地區總監後,成為該地區的總監提名人。麥尼爾多方尋找,可是運氣不佳直到他與檔案管理員,塔斯基吉大學歷史系副教授丹納‧錢德勒(Dana Chandler)聯繫後才有所突破。
亞當斯回憶說,那就是一切豁然開朗的時候。亞當斯說:「布魯斯打電話給我說:『山姆,我想我找到你要的,可是不是游泳池,而是幫助小兒麻痺患者及預防小兒麻痺的整體大規模行動。』」
錢德勒是塔斯基吉大學成就的宣傳利器。他從2007年起擔任該大學的檔案管理員,與艾迪斯‧鮑威爾(Edith Powell)共同撰寫《扶起最弱勢者:1881-1987年間塔斯基吉大學在人類健康的成就》(To Raise Up the Man Farthest Down: Tuskegee University’s Advancements in Human Heath, 1881-1987)。他講述該校光榮的歷史,讓麥尼爾感到喜出望外。出生即為奴隸的的布克‧華盛頓(Booker T. Washington)於1881年在塔斯克建立該學院,在1985年取得大學地位。喬治‧華盛頓‧卡佛(George Washington Carver)是該校講師,也是研究員,教導學生及農民學習新的農業技術。許多令人歎為觀止的「第一」也發生在該校,包括為阿拉巴馬州的非裔美國人建立第一間醫院(即約翰‧安德魯紀念醫院),並辦理全國黑人健康週及成立全國黑人商業聯盟。在二十世紀的前半葉,塔斯基吉學院也在治療 及預防小兒麻痺方面扮演重要角色。
1930年代,黑人家庭如果有小孩罹患小兒麻痺,便沒有什麼選擇。不僅很難找到醫療甚至羅斯福總統的喬治亞溫泉基金會(Georgia Warm Springs Foundation)都禁止黑人使用溫泉 ―― 而且當時醫學界的共識是非裔美國人遠遠不易罹患小兒麻痺。錢德勒說,問題是許多白人醫師覺得黑人根本不會得小兒麻痺。
事實上,多年來在塔斯基吉的約翰‧安德魯紀念醫院工作的醫師一直有在治療罹患小兒麻痺的黑人兒童,其公衛成就逐漸享譽全國。1939年,面對黑人維權人士施壓終止醫療種族歧視,提供治療選擇給黑人家庭,全國小兒麻痺基金會(National Foundation for Infantile Paralysis)核准有史以來最大一筆獎助金,在該院成立小兒麻痺中心。而該基金會是羅斯福及他的前律師事務所合夥人貝索‧歐康納(Basil O’Connor)前不久才成立的。1939年5月22日《紐約時報》的標題寫著:「黑人專屬的小兒麻痺中心成立」。
這則報導引用歐康納的話:「塔斯基吉的小兒麻痺中心將遠不只是提供最現代的醫療給黑人的小兒麻痺患者。它還會訓練黑人醫師及骨科醫師。它會訓練黑人擔任骨科護士。它會訓練黑人擔任物理治療師。塔斯基吉將把關於小兒麻痺早期診斷與適當照護及後續治療的教育資訊,傳播給所有黑人醫師。塔斯基吉將成為該基金會的重要單位,站在對抗小兒麻痺可怕殘廢後果的最前線。」
當該中心於1941年開幕時,工作人員都是黑人的醫療保健專業人士,服務對象是黑人家庭。如果你是黑人,在這個國家,這是你唯一可以取得專門小兒麻痺治療的地方。
年76歲的湯普森回想他在小兒麻痺中心的日子,仍心感敬畏。那裡的一切,從建築的設計到在那裡工作的人,都讓他感覺自己的重要。他就是在這裡學會使用輪椅,然後學穿鐵支架,然後開始走路,不靠外力。對他來說,小兒麻痺中心至今依然是特別的地方,那裡的護士會抱他,安慰他,醫師以愛心及尊重來對待他。
約翰‧錢諾特(John Chenault)是其中一位突出的醫師,根據《紐約時報》的說法,他是1939年全美國僅有的兩位黑人骨科醫師之一;他是約翰‧安德魯紀念醫院的骨科主任,也是小兒麻痺中心的第一位主任。他說:「我記得他仁慈又溫和。他不會用高高在上的口氣跟我說話。他會朝我彎下腰來。對他來說,沒有人比他眼前這個孩子更重要。」

如果醫療經驗可以說成恬靜無憂,湯普森的體驗便是這樣。他的童年也是。他把1940-60年代的塔斯基吉描繪成位於一個完全隔離之社會中的一座孤島。這裡有充滿活力的黑人中產階級社區。大多數在那裡工作的人都與該學院及其醫院,或是與當地的榮民管理局醫院(Veterans Administration Hospital)有關。他說:「我成長的社區都是黑人。」直到1965年他到耶魯大學後,首度周遭才多數是白人。
對湯普森來說,瞭解到阿拉巴馬州及美國各地黑人被對待的方式令他震驚。他回憶說,在成長過程中,他們拜訪其他城鎮的親戚時,才發現自己有多幸運。他說:「這些阿拉巴馬州的黑人無法像在塔斯基吉一樣從一棟宏偉建築的前門走進去。他們通常都是走地下室。那還是假定醫院會收治他們。」

當需要一間實驗室來製造大量的海拉細胞供沙克疫苗檢測之用時,塔斯基吉學院運勢正旺,雀屏中選。

據世界衛生組織統計,在1950年代,小兒麻痺肆虐全球,每年造成超過50萬人肢體麻痺或死亡。科學家努力研發疫苗。
其中一位科學家便是沙克(Jonas Salk),在塔斯基吉東北方600多英里外的匹茲堡大學醫學院的病毒研究實驗室裡孜孜不倦地奮戰。在全國小兒麻痺學院(National Institute for Infantile Paralysis)的支持下,沙克研發出使用滅活病毒製作的疫苗。他最初把疫苗注射到猴子體內,證明前景看好之後,開始將其施打在自願者身上,包括他自己、妻子,及孩子。下一步,在1954年,則是對數十萬名學童―― 稱為「小兒麻痺先鋒」 ―― 驗證疫苗的效果,這是當時最大規模的實地測試。出資贊助的便是全國小兒麻痺基金會。
疫苗測試需要無止盡的人類細胞來源。在不久前能做到這點也是因為一名黑人女性:亨麗艾塔‧拉克斯(Henrietta Lacks)。1951年,拉克斯因病痛到約翰‧霍普金斯醫院求診,那裡是少數幾間貧窮的非裔美國人可以取得醫療的醫院之一。結果是子宮頸癌。一名醫師從她的巨大腫瘤取下一個細胞樣本,未告知她也未取得她的同意,這在當時算是慣例。拉克斯不久後病故,可是那些細胞卻不然。它們的存活及繁殖能力獨一無二,24小時之內便倍增,不像一般細胞一樣會死亡。它們被命名為海拉細胞,之後成為醫療研究的關鍵元素。(麗貝卡‧史克魯特(Rebecca Skloot)所著的《亨麗艾塔‧拉克斯的永生》(The Immortal Life of Henrietta Lacks)完整描述拉克斯與她家人的故事以及這個現在眾所皆知的案例的倫理問題。)為了測試沙克小兒麻痺疫苗的效果,科學家會需要數不盡的海拉細胞。
錢德勒及鮑威爾在他們的書裡指出,在此期間,其他重要的拼圖片也在塔斯基吉拼湊在一起。擔任全國小兒麻痺基金會會長的歐康納在1946年被提名為塔斯基吉學院的董事長。在校園各地,卡佛撙節支出,存錢來資助喬治‧華盛頓‧卡佛基金會(George Washington Carver Foundation),該組織成立於1940年,以訓練黑人科學家進行高階農業研究。於1943年辭世的卡佛很有興趣幫助小兒麻痺病患,包括使用他研發的花生油來為他們按摩肌肉。
當全國小兒麻痺基金會需要一間實驗室來製造大量的海拉細胞供沙克疫苗檢測之用時,塔斯基吉學院運勢正旺,雀屏中選。錢德勒及鮑威爾在書中提出「為何是塔斯基吉?」的疑問。他們問道:「為何不找白人的機構,之前在實驗室研究就有豐富經驗的?如果不找白人機構,為何不是梅哈里醫學院(Meharry Medical College)或是知名的漢普頓學院(Hampton Institute)?」

他們的結論是:「主要是全國小兒麻痺基金會與塔斯基吉的緊密關係,促成了興建一間現代且先進的研究設施來繁殖及大量配發海拉細胞的這個重要決定。」
然塔斯基吉研究人員對細胞生物學知之甚詳,但對於繁殖及儲存海拉細胞的程序還是需要訓練。卡佛基金會執行長羅素‧布朗(Russell Brown)被提名為海拉細胞計畫的主持人,而投入細胞培植研究的研究員詹姆士‧「吉米」‧韓德森(James “Jimmy” Henderson)則被選為副主持人。
1953年1月的隆冬時分,這兩人前往明尼亞波利斯,在明尼蘇達大學與初期使用海拉細胞做研究的研究人員一起受訓。在2021年《美國科學》(Scientific America)的一篇文章中,艾妮莎‧拉米瑞茲(Ainissa Ramirez)寫到這兩個人如何抵達一個實施種族隔離的校園,被分配大學邊緣的住所。她寫道:「在明尼蘇達州的星空下,布朗及韓德森學會細胞及組織培養的基礎知識,並規劃他們在塔斯基吉的研究室,為在他們返回後就要開始的整修做準備。在幾個星期的時間裡,他們卯足全力吸收知識,在2月回到阿拉巴馬州,將他們所學新知付諸應用。」
1954年4月,沙克疫苗試驗在維吉尼亞州的麥里恩(McLean)展開,並擴大到美國、加拿大,及芬蘭各地。總計有180萬名兒童參加這個試驗,有些人打到疫苗,有些人則打安慰劑,還有些人則當作控制組。
為了檢測疫苗的效果,研究人員會把小兒麻痺病毒及已施打疫苗之兒童的血液樣本混合,然後把混合物置入內有海拉細胞的試管中。海拉細胞非常容易感染小兒麻痺病毒。如果疫苗有效,血液中的抗體會攻擊小兒麻痺病毒,保護海拉細胞不受感染。如果無效,倖存的小兒麻痺病毒會攻擊海拉細胞,科學家會在顯微鏡下看到因而殘缺不全的海拉細胞。
1955年《紐約時報》的一篇文章詳述塔斯基吉的工作的浩大:25名黑人科學家及技術員參與測試,每星期製造約1萬2千管海拉細胞運送到各實驗室。文章中寫道:「這些細胞在塔斯基吉一長排的培養器裡生長,酌量放入培養管裡,以特殊包裝空運,包材內放置一種物質可以讓溫度維持在適宜生長範圍達96小時以上。」
這篇文章詳述美國各地27個實驗室如何參與檢測參加試驗之孩童的4萬份血液樣本。它指出:「大約有一半的實驗室使用卡佛基金會在塔斯基吉校園裡的裝置所製造的海拉細胞。」
1955年4月12日,研究人員宣布結果:沙克疫苗被判定在預防小兒麻痺上有80%到90%的效果。不久之後,另一個由醫師兼微生物學家亞伯特‧沙賓(Albert Sabin)所研發的疫苗也通過核准。據美國疾病管制中心統計,美國的小兒麻痺病例從1952年的近5萬8,000例,降低至1957年的5,500例左右,到了1965年更是減少至72例。在塔斯基吉,小兒麻痺中心於1975年關閉,不再有存在的必要。
今天,除了兩個國家巴基斯坦及阿富汗之外,野生型小兒麻痺病毒已經從各國銷聲匿跡。
斯基吉在這些行動的參與有妥善記錄,然而其貢獻卻相對鮮為人知,甚至對阿拉巴馬州居民來說亦然。因此當麥尼爾及亞當斯得知這些成就時,便清楚明白給這些無名英雄肯定一事已經拖延太久。麥尼爾說:「我們決定,身為扶輪社員及扶輪地區,我們想要讓那裡的一部分歷史公諸於世。」
2019年,麥尼爾初次前往塔斯基吉大學,錢德勒跟他介紹這些檔案。麥尼爾說:「我們發現一張照片,有當時在校園裡的一位知名醫師,一位照顧部分小兒麻痺病患的護士,及一位小兒麻痺患者。照片本身就呈現了校園裡所發生的愛與治療的故事。」

這個揭幕儀式就像是花了好幾年的時間完成一份1,000片的拼圖。現在,這座紀念物將可永遠向那些男性及女性傳達對其奉獻及服務的敬意。

就是在那時候靈光乍現:要是他們用這張照片來製作一座雕像,放在小兒麻痺中心舊址前面會如何呢?在取得該大學的董事會同意之後,扶輪6880地區開始為這個紀念雕像募款。亞當斯取得朋友葛拉罕‧錢皮恩(Graham Champion)的協助,後者是蒙哥馬利的一名說客,也是蒙哥馬利扶輪社的前社長。
這個過程很緩慢。錢皮恩發現他必須跟每個談話對象從頭介紹塔斯基吉的這項重要成就。他說:「當人們想到塔斯基吉的研究,很不幸他們想到的都是塔斯基吉的梅毒計畫。他們想不到任何有這麼棒的事。他們想不到喬治‧華盛頓‧卡佛關於花生所做的研究,也想不到他的農業研究。他們只是把塔斯基吉看成一個小型黑人大學。它真的是個很了不起的機構。」
錢皮恩不辭辛勞的努力有了回報,他協助募得17萬7,000美元 ―― 超過半數都來自阿拉巴馬州州議會的撥付款,其餘來自個人、各種基金會、扶輪社、6880地區獎助金及其他團體。
2022年8月,這座銅像繪錢諾特醫師、護士沃倫娜‧特賓(Warrena Turbin)、以及一位名叫葛登‧史都華(Gordon Stewart)的小兒麻痺病患在小兒麻痺中心舊址,現在的傳承博物館(Legacy Museum)門前揭幕。出席觀禮的有湯普森、科學家及研究員的家人、出生缺陷基金會(March of Dimes)的領袖、塔斯基吉大學的教職員工、州政府官員,以及此計畫背後的扶輪成員。
對麥尼爾來說,這個揭幕儀式就像是花了好幾年的時間完成一份1,000片的拼圖(雖然他從未找到那座游泳池)。現在,這座紀念物將可永遠向那些男性及女性傳達對其奉獻及服務的敬意。麥尼爾說:「這是個嚴密保守的祕密。把那個紀念物及雕像設置在那裡,真的讓它公諸於世。」
些醫師及科學家的影響,透過像現在擔任美國聯邦地區法院法官的湯普森這樣的人留存下來。在1月的一次視訊通話中,他坐在蒙哥馬利的法庭裡,在這個對民權運動的重要性大到被稱為「美國法庭」的地方,回想小兒麻痺如何改變他的人生。孩提時,他因為腿部受影響而無法跑步,因此他設法調適,騎腳踏車,增進游泳速度。他在書本、課業及音樂中找到慰藉及喜悅。他培養內在的力量及韌性。他深深感謝一路上協助過他的人。今天,他可以抬頭挺胸地走路,只有一點點跛。
湯普森直到最近才知道塔斯基吉在研發小兒麻痺疫苗所扮演的角色。可是當他發現時,並不感到驚訝;畢竟,他本人認識那些傑出的科學家的其中幾位。更讓湯普森驚訝的是儘管他們研究的時空背景如此不利,卻還能夠有這樣的進展。他說:「他們完成這些了不起的事。當你想到他們面臨反對的力量卻還是辦到了,實在令人驚嘆不已。」
1972年湯普森從耶魯法學院畢業後,回到阿拉巴馬州。他成為該州第一位黑人助理檢察總長,後來成為律師考試委員會第一位黑人委員。33歲時,卡特(Jimmy Carter)總統提名他擔任阿拉巴馬州中區的聯邦地區法院法官,讓他成為該州第二位黑人聯邦法官。他主審過許多指標性案件,包括2002年一件廣受矚目的案子,湯普森下令阿拉巴馬州最高法院首席大法官羅伊‧摩爾(Roy Moore)將他法庭內的一座十誡雕塑移除。
湯普森認為他的醫療經驗形塑了他的法律觀點,以及法律該如何服務人民。他說他不贊同每個人都當自立自強這樣的理念,因為他的經驗並非如此。他說:「我們都是犧牲的產物,我們的母親、父親、姑姑阿姨、祖父母、鄰居、整個社區的犧牲。他們合力造就我們成為今日的模樣。我站在許多人的肩膀上,我非常感激這點。」
當湯普森初次看到這座表彰小兒麻痺抗疫工作的雕塑有他童年醫生錢諾特醫師熟悉的臉龐 ―― 很感謝他家鄉的重要貢獻終於獲得肯定。
他希望有朝一日,當人們聽到「塔斯基吉」一詞時,不會只是想到負面的歷史。他們也會知道這些即使環境困難重重、仍出力對抗小兒麻痺、力挽狂瀾的黑人醫師及科學家。